Dia Mundial da Doença Rara

Apesar de atingirem a minoria da população, as doenças raras merecem uma atenção, já que muitas vezes são de difícil diagnóstico, conforme alerta da Sociedade Catarinense de Reumatologia (SCR). Nesta quinta-feira (28/02), o Dia Mundial da Doença Rara lembra que existem aproximadamente 8 mil tipos de doenças raras e que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% tem origem genética. Esse grande grupo de doenças inclui no diagnóstico e tratamento dos sintomas diversas especialidades, como a reumatologia, que lida com diferentes doenças autoimunes.

Segundo o médico reumatologista e membro da SCR, Ivanio Alves Pereira,

frequentemente essas doenças têm o seu reconhecimento em fase tardia por

diferentes profissionais. “Diversas doenças reumáticas autoimunes preenchem

critérios de serem condições raras, como as síndromes autoinflamatórias,

algumas vasculites, policondrite recidivante, amiloidose AA, sarcoidose,

osteomalácia, e muitas outras. Além deste paciente chegar ao reumatologista

em fase tardia do seu diagnóstico, não há protocolos na saúde pública e privada

que atendam a necessidade do tratamento destes pacientes com doenças

autoimunes raras, especialmente por não gerar nos gestores do sistema público

uma prioridade de atendimento pelo número reduzido de pacientes afetados”,

ressalta o médico.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma

doença é considerada rara caso afete até 65 pessoas em cada 100 mil

indivíduos. No mundo há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras,

segundo pesquisa da Interfarma.

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